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      市慈善总会受邀参与 “2021年温州市世界血友病日”主题活动

        2021年4月17日是第33個世界血友病日,爲迎接第33個世界國際血友病日的到來,溫州市慈善總會專職副會長周文珍帶領相關部門工作人員受邀參與由溫州市人民醫院發起的“世界躍變友愛不變”爲主題的世界血友病日關愛活動,活動現場開展了血友病知識講座,溫州市人民醫院教授謝炳壽、主任胡理明、醫生陳曉頂等相關工作人員爲血友病病人答疑解惑。

        (血友病是一種典型的罕見遺傳病,由于凝血因子缺乏而導致凝血障礙,臨床表現爲創傷後或自發的關節、肌肉、軟組織出血,長期反複出血可導致關節畸形、終生殘疾。)

      市慈善總會專職副會長周文珍在活動上講話:

        她說,血友病患者的治療也正從過去被動的按需治療或低劑量的治療方案,向著以預防爲主,倡導長期規範化治療和個體化治療爲主的新治療模式轉變,患者的生活質量有望得到新的改善與提升。”與許多其他疾病不同的是,血友病患者只需接受長期規律性的規範化治療,可有效降低出血頻率甚至實現‘零出血’目標,回歸正常生活。

        爲了幫助溫州血友病患者獲得治療,提高血友病患者的生活質量,溫州市慈善總會做了以下幾方面的工作:

        2015年,市慈善總會與中華慈善總會合作開展“中華慈善總會拜科奇Co-pay慈善援助項目”,2019年又繼續合作開展“中華慈善總會科躍奇Co-pay慈善援助項目”。項目采取慈善機構、醫療保險和患者共同承擔血友病治療的模式,入選項目的甲型血友病患者購買拜科奇/科躍奇藥品,在當地社保機構給予患者一定比例的藥費報銷之後,中華慈善總會和溫州市慈善總會還將根據患者購買拜科奇/科躍奇藥品總費用的15%給予資金援助。

        同時,爲了方便患者,市慈善總會與溫州市人民醫院、溫州東瓯醫院、平陽縣長庚醫院、龍港新城中西醫結合醫院合作開展拜科奇/科躍奇Co-pay慈善援助項目一站式結算,血友病患者在上述醫院購買拜科奇/科躍奇藥品結算時,醫院將自動扣除患者社保報銷和慈善援助部分。

        針對未成年或住院血友病患者,市慈善總會還提供拜科奇/科躍奇Co-pay慈善援助項目轉賬結算服務。據統計,截止2020年,市慈善總會共發放拜科奇/科躍奇Co-pay慈善援助項目援助資金1075.93萬元,共援助1555人次。爲了給身處困境的血友病患者更多的幫助,市慈善總會還設立了血友病患者援助項目,目前已發放資金16萬元,共救助48人次。

        最後,她希望社會上能有更多的愛心企業和愛心人士關心、幫助我們的血友病患者群體,讓他們的奔跑不再是奇迹!

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